Abidjan, le 03 mars 2025(Abidjanpress)-La célébration de la 18eme Journée Internationale des maladies rares s’est ténue le vendredi 28 Février dernier.C’était au siège de ladite organisation sise à Cocody-Abatta cité BCEAO. Au cours de la conférence de presse qui a ponctuée ce rendez-vous, Abraham KOBRI, le président de l’ONG Miroir du Monde a lancé un vibrant appel à l’Etat de Côte-d’Ivoire plus singulièrement le ministère de la santé et de l’hygiène publique.
« Il y a plus de 8000 maladies rares découvertes chaque mois dans le monde. D’ici 2030, si l’on n’y prend garde ces maladies qualifiées de rares deviendront de véritables nébuleuses de santé publique. Il faut en parler dès maintenant et commencer à changer de paradigme sanitaire si nous voulons un système de santé capable de riposter face aux fléaux qui pourraient ressurgir », a déclaré le Président de l’ong Miroir du Monde (MDM), Abraham KOBRI dans son plaidoyer adressé au ministère de la santé et de l’hygiène publique de Cote d’Ivoire.
Poursuivant, il a égrainé les raisons qui devraient inciter la Cote d’Ivoire et le ministère de tutelle à accorder un intérêt particulier à la question des maladies rares et orphelines.
Premièrement, le manque d’information et de sensibilisation de la population. Car bien des fois, la mauvaise connaissance de ces pathologies par les parents proches ou par leur entourage conduit à des rejets, des meurtres ou des stigmates qui s’ajoutent à la maladie elle-même. Autrement dit « Le manque d’information ou de sensibilisation tue que la maladie elle-même et ralenti de taux de fréquentation de consultation de nos services sanitaires. L’implication de l’Etat permettra une communication plus efficiente et perspicace auprès de la population » a-t-il précisé.
Deuxièmement, s’intéresser aux maladies rares dans un contexte où l’on n’a pas encore fini avec les maladies infectieuses s’avérait improbable. Mais le président de ladite ong rassure : « s’y intéresser, c’est repousser les limites de la santé ; investir dans la recherche scientifique ; équiper nos services sanitaires. C’est élaborer un plan national maladies rares ; dédier des centres spécialisés dans la consultation génétique. C’est avoir un système sanitaire avangadiste » a-t-il fait entendre avant d’avancer la troisième raison pour laquelle le ministère devrait s’impliquer à cette journée.
Selon le premier responsable de l’ong MDM, la Côte-d’Ivoire dans son programme santé mère-enfant devrait porter un regard sur ces enfants atteints de maladies rares et sur leurs mères. Car selon lui, « près de 80% des enfants atteints de maladies rares vivent avec leur mère. Elles-mêmes abandonnées par leur famille ou leur mari. Elles sont contraintes de vivre aux côtés de leurs enfants toute leur vie. Au final, ils finissent par devenir des cas sociaux. C’est pourquoi le ministère de la santé et de l’hygiène publique devrait porter un regard favorable sur ces vies qui ‘’se meurt’ » a-t-il plaidé.
Il a indiqué que cette conférence-plaidoyer clôture la campagne d’information et de sensibilisation entamée début février 2025 en collaboration avec le Réseau Africain de Lutte contre les Maladies Orphelines Cote d’Ivoire (Ralmo-ci), à travers différents médias confessionnels, étatiques et privés.
Interrogé sur l’importance de cette journée, le Président du Ralmo-ci, Professeur Konan N’guessan michel, Professeur agrégé, chef de service médecine interne du Chu de Treichville a souligné que cette journée est l’occasion « d’Attirer l’attention des firmes pharmaceutiques et des pouvoirs politiques ou des décideurs à mettre en place une politique de prise en charge des patients souffrant de maladies rare ou orphelines ». Pour lui, ce réseau vise à: « diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique en facilitant l’orientation dans le système de santé des personnes atteintes de maladies rares. Promouvoir la recherche clinique, multicentrique et multidisciplinaire nationale et internationale par la création des centres de recherche sur les maladies rares et créer un registre des maladies orphelines en Côte d’Ivoire puis en Afrique » a-t-il laissé entendre avant de se féliciter de cette belle collaboration avec l’ong miroir du monde dans le cadre de cette campagne de sensibilisation et de l’information dénommée ‘’Rare, mais fort ensemble’’.
Notons que la cote d’ivoire à travers le Ralmo-ci abritera le premier congrès sur les maladies inflammatoires systémiques, génétiques et orphelines du 8 au 9 Mai prochain.
M.K avec Sercom MDM
